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Samstag, 26. November 2011 

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Am 19.09.04 haben wir unser Patenkind Jacqueline kennengelernt. Ein fröhliches Mädchen von 11 Jahren. Als wir jedoch ihre Krankengeschichte hörten, waren wir sehr tief berührt.
Lesen Sie hier die Geschichte von Jacqueline, die Ihre Mutter uns geschickt hat.

Hallo, mir hat es sehr gut gefallen gestern und wie Ihr gesehen habt der Jacqueline auch sie war auf dem weg nach Hause noch ganz aufgedreht. Nun wolltet ihr ja wissen was die Jacqueline alles so hat bzw. ihre Diagnose.

Jacqueline ist in der 38 SSW per Kaiserschnitt geholt worden. Sie hatte einen Enterothorax und eine Lungenhüpoblasie. Bei der ersten OP von 6,5 Stunden hat sich dann rausgestellt, dass Jacquelines linker Lungenflügel zwar gewachsen war, aber sich nicht mehr entfalten konnte, wie es in der 39-40 SSW normal ist, da der Magen und der Darm im Weg waren. Ausserdem hat man gesehen, dass an ihrem Herzen die Aussenhaut fehlt, die dafür da ist vor Infektionen zu schützen.

Weiterhin hat sich der Darm so weit nach oben gezogen, dass sich eine Fistel vom Darm aus zur Scheide hin gebildet hatte, so dass der Kleinen auch noch ein Anus Preter (Künstlicher Darmausgang) gelegt wurde.

Da die Leber für die richtig Plazierung des Magens und des Darms zu gross war, hat man einfach 1/3 davon entfernt, sowie ein Teil des Dünndarms. Bei einem Ultraschall hat man dann noch festgestellt, dass Jacqueline ein Loch im Herzen hatte.

Leider war das Loch so, das neues frisches gereinigtes Blut rüber zum (mal so gesagt) gebrauchten schwappte, sodass sich das Herz irgendwann dachte, das ist gut, da muss ich ja nicht mehr so viel arbeiten. Bei der Herz-OP mit 1,5 Jahren musste dadurch noch eine Zeitlang ein nach aussen angebrachter Herzschrittmacher die Herzfunktion unterstützen und es wurde festgestellt das sie noch ein Loch im Herzen hatte.

Mit ca. 2 Jahren wurde dann der natürliche Darmausgang gelegt, eine so genante Analatresy, mit Rückverlegung des Anus Preter. Jacqueline musst danach ca. ein Jahr lang bugiert werden um die Schliessmuskeln zu trainieren.

Natürlich war Jacqueline zwischenzeitlich kürzere Zeiten Zuhause. Das erste mal nach 5 Monaten Krankenhausaufenthalt (leider nur 1 Woche da sie eine Lungenentzündung bekommen hat). Sie wurde mit künstlicher Ernährung und Sauerstoff entlassen, sowie mit Überwachungsgeräten für den Sauerstoffgehalt im Blut und ein EKG.

Nach dem Krankenhausaufenthalt von ca. 11 Wochen ist sie wieder mit all dem entlassen worden. Leider bekam sie nach 2 Wochen wieder eine Lungenentzündung und musste wieder ins Krankenhaus. In der Zwischenzeit hatte sich das Zwerchfell wieder geweitet, sodass Jacqueline das meiste, das sie zu sich genommen hatte, nach ca. 2 min wieder ausbrach. Dadurch konnte sie natürlich auch nicht zunehmen. Mit 1,5 Jahren musste sie dann auf Astronautenkost umgestellt werden, da sie nur noch 2kg gewogen hat, also unter ihrem Geburtsgewicht.

Leider musste man auch noch eine OP machen um die Öffnung wieder zu verschliessen. Das wurde so eng gemacht, dass sie nicht mehr Erbrechen kann (das hat zur Folge, daß sie bei allem was sie nicht verträgt, sofort starken Durchfall bekommt), was sie durch die Teilentfernung des Dünndarms sowieso dauernd hat. Die längste Zeit die wir im Krankenhaus waren, von den ca. 2,5-3,0 Jahren, war 17 Monate an einem Stück ohne Unterbrechung.

Bei Ihrer Einschulung war sie dann ca. 104 cm groß und 3kg schwer. Laufen ohne Hilfe hat sie einen Monat vor der Einschulung gelernt. Wobei sie heute noch lieber an der Hand läuft, da sie grob- und feinmotorische Störungen hat, sowie Gleichgewichtsstörungen. Sie kann auch nicht unterscheiden ob auf einer ebenen Fläche mit Farbwechsel eine Stufe kommt oder nicht. Weiterhin ist sie immer noch Inkontinent.

Mit der Sprache, habt ihr ja selber gesehen, sie bildet nur Einlautsätze. So, das ist im ganzen das Gröbste. Ich hoffe das ich nichts vergessen habe. Wenn mir noch was einfällt dann sag ich euch bescheid. Ist nun mal ne ganze Menge was man sich so merken muss.
Viele liebe Grüße Claudia

Jacquelines 1. Delphintherapie 2005 auf Curacao

Der erste Tag war für uns alle sehr spannend, denn es ging ja schon früh um 3.00 Uhr los. Viel geschlafen, haben wir natürlich nicht vor lauter Aufregung. Die lange Wartezeit in Amsterdam haben wir mit Jacquelines Lieblingsspielzeug (Niels, einer großen Handpuppe) überbrückt.

Therapiezentrum auf Curacao
Endlich in Curacao angekommen, mussten wir noch eine Zeitlang mit dem Bus fahren, bis wir im Seeaquarium ankamen. Am nächsten Tag haben wir dann Marko, den Leiter des Therapiezentrums, kennen gelernt, der uns einiges über die Vorhaben erzählte und uns auch die Delphine schon mal gezeigt hat. Montags ging es dann los. Lisa die Therapeutin für Jacqueline hatte noch ein paar Fragen. Was mag Jacqueline, wie tritt man am besten an sie rann, was mag sie nicht wie bekommt man sie am besten dazu, etwas Gefordertes umzusetzen usw...

Dann ging es zu Nemo, Jacquelines Delphin, wo auch schon Rudolf der Delphintrainer und Marion, die Assistentin von Lisa warteten. Man war Jacqueline aufgeregt; so einen seltsamen Anzug (Neoporenanzug) hatte sie ja auch noch nie an und dann noch so ein großes Tier und das im Wasser, wo sie sowieso nicht so sicher ist, aber die komische Weste hat gut über Wasser gehalten.
Ab dem dritten Tag konnte man schon merken, dass die Therapie ein Erfolg werden wird. Jacqueline nahm die geforderten Sachen gut an vermehrt, wurde darauf geachtet, dass Jacqueline auch hin schaute wenn jemand mit ihr spricht, oder wenn sie sich etwas nehmen möchte und etwas abgibt. Jacqueline hat vermehrt gelernt selbständiger zu sein und kleine Wege auch alleine zu gehen, ohne an Mamas Hand zu laufen. Sie tastet sich nun mutig an Schattierungen auf dem Boden ran, kann aber noch nicht wirklich sehen, ob es jetzt eine Stufe ist oder nicht.

 

In der zweiten Woche hat sie schon mal versucht quer zu schießen und ihren Kopf durchzusetzen, aber schnell raus gefunden, das es dann nicht zu ihrem geliebten Nemo ins Wasser geht, solange sie nicht mitarbeitet. Mittlerweile klaut sie auch schon Fische bei Rudolf für Nemo und füttert ihn damit. Was sie vor der Therapie nie gemacht hätte, denn die Angst vor dem großen Mund bei Tieren, ist viel zu groß. (Sie geht zur Reittherapie und füttert bis vor der Therapie nie das Pferd, danach schon)

Nun Zuhause können wir nur sagen: "Danke an alle Spender dass ihr es möglich gemacht habt, das Jacqueline zur Delphintherapie konnte". Denn auch heute noch kann man die Fortschritte, welche die kleine in Curacao gemacht hat, sehen. Sie ist viel Selbstbewusster, schaut die Leute an wenn man mit ihr redet und ihre Sprache ist auch besser geworden. Sie gibt seitdem auch eher Antwort, wenn Fremde sie etwas fragen.
Vielen Lieben Dank noch mal an alle!!!

Jacquelines Mama und Papa und Jacqueline!!!!